'L'única prevenció que tenen els infants malalts de càncer és la investigació'

David Sánchez President de l'associació Pulseras Candela

Societat

David Sánchez
David Sánchez

A pocs dies perquè es commemori el Dia Internacional de la Investigació Contra el Càncer (24 de setembre), parlem amb el molletà David Sánchez, president de l'associació Pulseras Candela, creada per famílies d'infants i adolescents afectats pel càncer.

Com comença el teu vincle amb l'associació?
El nostre vincle neix, quasi quan va néixer l’associació. Al meu fill Aleix li diagnostiquen una leucèmia l'any 2014 i vam anar a parar a l'Hospital Sant Joan de Déu. Allà el van tractar i és on vam conèixer a la Candela i als seus familiars.

Qui és la Candela?
La Candela i dues amigues seves van decidir que farien polseres i es posarien a vendre-les al passeig de Benicarló i amb els diners que traguessin els destinarien a la investigació del càncer infantil. En aquell moment la Candela, que patia leucèmia, tenia 11 anys i les seves amigues 9. La idea aviat es va estendre per la planta d’oncologia de Sant Joan de Déu i diverses famílies, entre elles la meva, ens vam anar apuntant a aquest projecte que en un principi era quasi com un joc de nens. Es pot dir que va ser com una taca d’oli que va anar arrelant fins al dia d’avui...

Qui forma la gran família de Pulseras Candela?
Inicialment, érem 40 famílies que vam coincidir a la planta d'oncologia de l'Hospital Sant Joan de Déu. Cadascú feia activitats per recaptar fons al seu entorn, nosaltres a Mollet, la Candela a Benicarló..., i els diners que recaptàvem els ingressàvem a l'Obra Social del Sant Joan de Déu. Després de tres anys, l'any 2017, vam veure que el projecte estava consolidat i 7 famílies d'aquestes 40 inicials, vam plantejar constituir-nos com associació.

Es pot dir que teniu un vincle molt fort, més enllà de ser una associació?
Sempre dic que d’allà m’he emportat una segona família, perquè no ens entendrà ningú millor que nosaltres.

És primordial tenir el suport de famílies que estan passant pel mateix?
Sí. Sempre diem que per a nosaltres, pel gruix de pares que vam iniciar-ho, fer les polseres i crear el grup que es va formar allí a dins, va ser terapèutic. Sorties de l’habitació i un havia dut fils, l'altre abaloris... Fèiem polseres pels passadissos i això ens feia agafar oxigen per quan tornàvem a l’habitació per poder estar amb els nostres fills.

Com d'important és que existeixin associacions com la vostra?
És important perquè l’única prevenció que té el càncer infantil és la investigació. Surt de manera espontània, no ve precedit perquè hagis menjat malament o perquè hagis fumat, com el càncer adult, o hagis pres molt el sol... Surt de manera espontània i l’única forma de poder curar-lo és tenir un tractament i per això, és molt necessària la recerca.  

I es fa prou recerca?
Aquí a Espanya s’investiga i molt, però perquè hi hagi resultats es necessiten recursos i aquests recursos són cars i no és un retorn immediat ni quantitatiu. Això fa complicat el seu suport.

Per què passa això?
Són malalties que les tenen pocs nens, i com que no hi ha tants casos, tant les organitzacions públiques com farmacèutiques, que no vull dir que no ajudin, es decanten més per a la investigació del càncer adult, perquè de 200 casos de càncer adult n'hi ha un de nen.

Us pensàveu que era així?
Hi ha molt desconeixement. Nosaltres som els primers que ho desconeixíem. Ens pensàvem que la investigació contra el càncer era general i servia tant per als adults com per als nens. Però de les primeres coses que ens vam assabentar quan vam estar a Sant Joan de Déu va ser que el càncer infantil no tenia res a veure amb el d’adult i que era considerada com una malaltia minoritària i que per aquest motiu, no es destinaven tots els recursos per poder investigar-la.

Com us vau quedar quan us vau assabentar que hi havia pocs recursos per la malaltia que patia el vostre fill?
La sensació és rara, perquè quan t’assabentes d’això t’enfades, perquè dius, i perquè no es dediquen recursos a la investigació, però a l’hora dius, si no faig res no solucionarem res. T’enfades; tanmateix, segueixes posant el teu granet de sorra perquè se segueixi investigant. De fet, la nostra lluita és una mica això: per una banda, recaptem fons per a la investigació, però, per altra banda, també per intentar canviar una mica aquesta política, perquè ajudin més la investigació del càncer infantil.

Quants diners porteu recaptats?
Portem recaptats més de 3 milions d’euros. No ens ho creiem!

És impressionant. Us ho esperàveu?
No, no ens ho esperàvem. I és més impressionant quan et pares a pensar que són de donacions de 3 euros i 5 euros. Sí que hi ha empreses que ens han donat i ho fan, però la majoria d’aquests recursos s’han aconseguit amb donacions de les persones que facin costat a l’associació. Són moltes polseres que hem hagut de fer per arribar aquest nombre de donacions.

Teniu comptabilitzades les polseres fetes?
Quan vam arribar al milió d’euros ho vam comptabilitzar i van sortir que havíem fet 275.000 polseres, 600 km de fil i 16 milions de nusos -aquesta última dada és perquè la polsera, que és de macramé, té nusos-. Això s’hauria de multiplicar per dos i sumar-ho al que portem recaptat avui dia.

Les polseres les heu fet només les famílies?
Al principi sí, però va arribar a un punt on no arribàvem i cadascú es va moure per trobar ajuda. En el nostre cas, primer vam anar a l’escola del meu fill, el Centre d’Estudis Mollet, els vaig plantejar el projecte perquè els nens que estiguessin al migdia al menjador ens ajudessin a fer aquestes polseres. De fet, l’escola va estar encantada de col·laborar i no només van ser els alumnes que en feien, també pares, mares i àvies ens van ajudar. I com que encara necessitàvem més polseres i tot anava a més, vaig anar a l’Ajuntament i vam tenir la idea d’anar als centres de gent gran de Mollet perquè ens ajudessin i puc dir que és una de les experiències més gratificants que m’emporto del projecte.

Per què?
Quan els vam explicar que era per a la investigació contra el càncer infantil de seguida es van posar a fer polseres. Sense els voluntaris no hauríem arribat on hem arribat. Ara arran de la pandèmia ha baixat, però encara si els demanem un cop de mà ens ajuden moltíssim i això ho hem d’agrair sempre, perquè ho fan de forma desinteressada i ens donen una cosa tan valuosa com és el seu temps.

A qui destineu els diners recaptats?
Inicialment, ja que vam néixer a Sant Joan de Déu, recolzarem la investigació en aquest hospital. És el deute moral que tenim amb ells. I des de fa tres anys, recolzem també una línia d’investigació de l'Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Va ser un pas molt important per a nosaltres el de col·laborar amb un altre centre, però enteníem que també havíem de donar suport a altres centres sempre que el comitè científic que tenim ens ho aconsellés. La idea és, de mica en mica, anar obrint-nos a altres centres, ja que el projecte és d'àmbit nacional.

Edicions locals