L’Hospital de Mollet acull el II Congrés sobre la Síndrome de CHARGE

Durant el passat cap de setmana, l’Associació Espanyola Síndrome de CHARGE va organitza el segon Congrés a l’Hospital de Mollet.

El Congrés va celebrar-se els dies 5 i 6 d’octubre a la ciutat de Mollet i estava adreçat a les famílies d’infants afectats de CHARGE i a qualsevol professional o persona compromesa amb les dificultats d’aquesta malaltia.

El dissabte al matí van tenir lloc una sèrie de ponències a l’Hospital de Mollet, que comptaven amb diferents experts i professionals. Per la tarda, l’Associació va celebrar la seva assemblea anual al Centre Cívic de Can Borrell. Diumenge, es van fer diferents tallers per a les famílies, al CC Can Borrell.

Dissabte, a ¼ de 10 del matí, va inaugurar-se el II Congrés amb la presència de la secretària de l’Associació, Montse Ruiz; el director de l’Àrea Sociosanitària de la Fundació Sanitària de Mollet, Joan Solà; l’alcalde de Mollet, Josep Monràs; i el regidor coordinador de l’Àrea d’Acció Institucional i Participació de l’Ajuntament, Antonio Felices. El regidor va iniciar els parlaments, explicant la història de la Montse, la secretària de l'Associació i una amiga personal de Felices, de qui va lloar "el seu esforç sobrenatural", i també el de tots els pares amb fills amb aquest problema. "Volem estar a prop dels que necessiten del suport municipal, espero que el congrés sigui de gran ajuda", va dir posteriorment l'alcalde de la ciutat.

Aquest congrés va agafar el relleu de la primera edició que es va celebrar l’any passat a València, organitzat per l’Associació Espanyola de Síndrome de CHARGE. Una associació a nivell estatal, que va néixer a través de les inquietuds de familiars de nens afectats per aquesta síndrome encara força desconeguda amb l’objectiu de promoure la investigació sobre aquesta patologia i millorar la qualitat de vida tant dels afectats, com dels pares i cuidadors.


La Síndrome de CHARGE

La síndrome de CHARGE és un patró no aleatori d’anomalies genètiques que es manifesten en el naixement. És una síndrome molt complexa amb grans dificultats mèdiques i físiques que difereixen molt d’un nen a un altre. La gran majoria de vegades, no hi ha cap història de síndrome de CHARGE o altres condicions similars en la família

Es necessita investigació contínua per ajudar a entendre els problemes mèdics i de desenvolupament amb els quals s’enfronten els nens i nenes amb CHARGE. Una millor comprensió facilitarà el camí a les intervencions, tractaments i estratègies educatives que els puguin ajudar a superar molts dels obstacles amb els quals s’aniran trobant a la seva vida.

Edicions locals